Les Recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), ont pour objectif principal l’amélioration des pratiques des équipes amenées à mettre en œuvre les interventions auprès des enfants/adolescents avec TED, en particulier de mieux évaluer les besoins et ressources individuels de l’enfant et de sa famille, dans chacun des domaines de fonctionnement en vue de proposer un projet personnalisé d’interventions coordonnées considérées pertinentes pour répondre à ces besoins. Les approches recommandées sont classées en 4 groupes (A: preuve scientifique établie, B: présomption scientifique, C: Faible niveau de preuve, AE: Accord d'experts).
De manière générale, la HAS recommande de débuter avant 4 ans, des interventions personnalisées, globales et coordonnées fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale.
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication-handicapped CHildren) développé aux États Unis en 1971 par Eric Schopler est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés.
Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire (adaptations de l’environnement et développement des compétences de la personne accompagnée pour s’adapter à son environnement). Ce programme vise aussi à donner à la personne accompagnée des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre.
La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne. Les attitudes professionnelles insistent sur la reconnaissance et l'encouragement de talents émergents et sur l'acceptation de faiblesses liées à des déficits.
L’enseignement structuré est utilisé en insistant sur :
La structuration permet de réduire l’anxiété des personnes autistes en rendant leur environnement le plus prévisible et le plus compréhensible possible. Une fois une compétence acquise dans un environnement favorable à l’apprentissage, on va s’attacher à généraliser cette compétence dans divers lieux et situation de la vie courante.
L’Analyse appliquée du comportement est issue de l’analyse expérimentale des comportements (B.F. Skinner). L’A.B.A. permet d’étudier les relations fonctionnelles entre les comportements et les variables environnementales à travers une démarche scientifique en vue de résoudre des problèmes de comportements. Elle met en œuvre des procédures fournissant les conditions environnementales (antécédents et conséquences) qui favoriseront un changement comportemental (augmentation, diminution de la fréquence, la durée, etc. d’un comportement).
L’idée principale est que tout comportement est fonction de ses conséquences. Sa probabilité d’apparition augmente si ses conséquences sont « »positives », elle diminue si ses conséquences sont aversives. On dit encore que tout comportement a une fonction.
Le principe de l’ABA consiste donc à faire acquérir des conduites qui permettent à l’individu de s’ajuster au mieux à son environnement (modification de certains comportements, acquisition de comportements adaptés). Un programme d’enseignement a été développé à partir de l’ABA. Son objectif est d’enseigner des compétences importantes pour les enfants avec TSA dans les domaines suivants : l’attention, le langage réceptif et expressif, l’association, les habiletés motrices globales et fines, les jeux et loisirs, les compétences sociales, l’autonomie, l’intégration en communauté, les connaissances préscolaires et scolaires.
De façon générale, les réponses et comportements du jeune sont enregistrés et évalués suivant des critères et des objectifs spécifiques fixés à l’avance. On réalise ainsi des grilles permettant de mettre en évidence les progrès de la personne, d’ajuster les programmes en fonction de ses résultats, de ses préférences, de ses capacités, de modifier la procédure en fonction de ses réponses et réactions.
Travaillant sur la base du 1 pour 1, chaque tâche à accomplir consiste en une demande (directive donnée au jeune), un comportement (réponse du jeune) et une conséquence (réaction de l’intervenant allant d’un renforcement positif à l’absence de réaction ou une correction de façon neutre). La personne est ainsi stimulée tout au long de la journée dans un cadre très structuré, alternant entre des séquences de travail à la table et des séances en milieu « naturel ».
(Opinion HAS: Les thérapies cognitivo-comportementales spécifiquement adaptées aux personnes avec TSA peuvent être utilisées chez les enfants/adolescents ayant un bon niveau de développement du langage oral pour favoriser l’apprentissage de comportements adaptés en vue de réduire la fréquence ou l’intensité de comportements problèmes, une fois les comorbidités somatiques ou les phénomènes douloureux écartés comme cause déclenchante de ces comportements problèmes).
Les thérapies cognitives, à la suite notamment des travaux de Beck, sont apparues comme un complément nécessaire à l'approche comportementaliste « pure » en mettant l'accent sur l'importance des schémas pré-conscients de pensée chez l'être humain et la manière dont les schémas dysfonctionnels peuvent générer et/ou entretenir divers troubles mentaux. La thérapie cognitive ne diffère pas dans sa méthodologie de la thérapie comportementale, se pliant aux exigences de l'efficacité et de l'évaluation statistique. Le postulat de base des TCC considère un comportement inadapté [par exemple une phobie] comme la résultante d'apprentissages liés à une répétition de conséquences négatives pour l’individu survenues dans des situations similaires.
L’efficacité des TCC la mieux établie est dans le trouble panique ou trouble anxieux généralisé et sont aussi efficaces dans les troubles obsessionnels compulsif, phobies sociales. Elles sont également utilisées pour les troubles alimentaires et les troubles déficitaires de l’attention (hyper-activité).
La thérapie visera donc, par un nouvel apprentissage, à remplacer le comportement inadapté par un comportement plus adapté correspondant à ce que souhaite le patient. Généralement, il s’agira de permettre à la personne d’expérimenter des conséquences positives aux situations problématiques répétées rencontrées.
Par exemple, dans le cas d'une phobie des araignées, on demande au sujet de classer les différentes situations où il peut être confronté à des araignées sur une échelle de 0 à 100. Ensuite on l'expose progressivement aux situations des moins anxiogènes pour lui aux plus anxiogènes. Par exemple, le patient doit d'abord imaginer une araignée, puis observer des images d'araignées, toucher un bocal où se trouve une araignée, et finalement toucher l'araignée. En même temps, il apprend à contrôler les manifestations physiologiques de la peur avec des exercices de relaxation. La thérapie cognitive agit sur les pensées du patient présentant une distorsion cognitive (par exemple, une peur excessive d'être contaminé par une maladie pourra être combattue par une information sur la maladie en question et l'appréciation des risques réels).
L’accent est mis sur les causes actuelles du comportement problème ; le changement durable du comportement est évalué et considéré comme un critère majeur de réussite de la thérapie. En pratique, les psychothérapeutes formés à ces techniques mélangent les approches comportementales et cognitives dans un même projet thérapeutique dans le but d'améliorer l'efficacité, ce qui fait qu'on parle généralement de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour désigner cette approche thérapeutique.
(Opinion HAS: "Les pratiques dites « d’intégration sensorielle », très diverses, n’ont pas fait preuve de leur efficacité au vu des données publiées ; cependant, pour certains enfants/adolescents avec TED dont les évaluations du fonctionnement montrent des particularités sensorielles ou motrices, les pratiques ci-dessous peuvent apporter des bénéfices en termes d’attention, de réduction du stress ou de comportements inadaptés aux stimulations sensorielles).
L'intégration sensorielle désigne la fonction du système nerveux central à relier les différentes informations issues des sens pour fournir une image cohérente de l’environnement et produire une réponse adaptée. Pour cela, il reçoit, organise et répond aux stimuli sensoriels qui proviennent de l'environnement (vue, ouïe, toucher, goût, odorat) ainsi que des sensations vestibulaires (« équilibre ») et proprioceptives (« contraction/décontraction des muscles »).
L’intégration sensorielle vise à améliorer la qualité et l'efficacité du traitement de l'information par le système nerveux (mieux filtrer, enregistrer, moduler et/ou organiser) pour répondre efficacement et de manière adaptée aux stimuli sensoriels du corps et de l'environnement.
Les Troubles de modulation sensorielle sont les plus fréquents dans l’autisme et se caractérisent par une altération de l’intensité et de la nature des réponses comportementales aux inputs sensoriels.
Quelques exemples de troubles liés à un défaut d’intégration sensorielle :
Il est habituel pour l’ergothérapeute ou le psychomotricien formé d’évaluer le profil sensoriel chez le jeune dans le cadre de son évaluation, car le développement sensoriel joue un grand rôle dans le reste du développement affectif, physique, cognitif et social.
C’est une méthode thérapeutique de prise en charge consistant à proposer des stimulations sensorielles spécifiquement adaptées au profil de la personne (aménagement de l’environnement, actions sur les niveaux d’éveil pour optimiser les activités, mise en place de protocoles sensoriels adaptés).
(Opinion HAS: Est recommandée la mise en place de système de communication augmentée ou alternative cohérent dans les différents lieux de vie de l’enfant/adolescent, lorsque celui-ci ne s’exprime pas ou peu oralement pour aider l’enfant/adolescent à reconnaître, à vivre ses émotions et à gérer son anxiété ).
Le PECS (Pictures Exchange Communication System) a été développé par Lori Frost et Andrew Bondy en 1985, dans le cadre d’un programme pour enfants avec autisme du Delaware (USA). C'est un système de communication par échange d’images et est une méthode permettant de mettre en place une communication fonctionnelle auprès des personnes avec autisme ou ayant une incapacité de communication orale.
C’est une méthode alternative de communication, c'est à dire qu’elle permet à une personne de s’exprimer autrement que par le langage et lui permet ainsi d’augmenter ses capacités à communiquer (photos, pictogrammes, dessins, images). Le but n’est pas que la personne accède au langage mais l’utilisation du PECS peut favoriser l’apprentissage du langage oral.
Le PECS peut être enseigné par des professionnels (éducateurs, orthophonistes, psychologues, enseignants) et des parents dans tous les endroits de la vie.
Élaboré en 1973 par Margaret Walker, orthophoniste britannique pour répondre aux besoins d’un public atteint de troubles des apprentissages et de la communication. Programme d’aide à la communication et au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou des pictogrammes. Les signes et pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, améliorant la compréhension, permettant d’établir une communication fonctionnelle et favorisant l’oralisation.
Il utilise la parole, les signes et les symboles. Il accentue l’aspect visuel du langage.
Il force le regard et il est plus spontané. Il crée ainsi les conditions d’un dialogue, d’une communication fonctionnelle.
Pour mieux comprendre l’intérêt et l’utilisation de ces outils de communication auprès de la personne avec autisme, nous vous conseillons de participer aux conférences et ateliers proposés par l'association sur le sujet.
Méthode développée en 1991 par Carol Gray, initialement pour aider la personne autiste à comprendre les règles d’un jeu, puis développée pour permettre à la personne autiste de mieux « lire » et interpréter les différentes règles et situations sociales. Cette méthode aborde la Théorie de l’Esprit. La théorie de l’esprit c’est ce qui permet de savoir ce sait, ce que pense et ce que peut ressentir l’autre personne. Cela nous permet donc de mieux comprendre et d’appréhender les comportements et les réactions des autres individus.
L’objectif de travailler les scenarios sociaux est de :
Les notions temporelles et spatiales sont abstraites et subjectives. Il est donc important de rendre ces notions " concrètes" pour la personne avec autisme.
Le time-timer ou le sablier permettent ainsi de "visualiser" le temps qui passe. Cela peut être utilisé pour "visualiser" les temps d’attente, les temps de travail de pause….
L’emploi du temps visuel (objet, photo, pictogramme) permet de visualiser ce qui va se passer juste avant, juste après, plus tard… Cela permet également d’anticiper des événements à venir, des changements de lieu et de personne. Il peut s’agir d’une bande d’action unique (l’action du moment), à deux ou plusieurs activités, d’un emploi du temps à demi-journée, journée, au mois…
Généralement, du fait de leurs particularités de fonctionnement, un ou plusieurs aspects des fonctions exécutives sont impactés chez les personnes avec TSA.
Les fonctions exécutives correspondent aux capacités nécessaires pour une personne pour s'adapter a des situations nouvelles, c'est a dire non routinières, pour lesquelles il n'y a pas de solution toute faite. Elles englobent:
Capacité de se mettre à la tache, de planifier et d’anticiper. C'est être capable de :
Réaliser un changement interne qui freine ou empêche un comportement. Bloquer certains comportements, se les interdire. C'est être capable de :
La capacité de retenir momentanément l’information et de la traiter. C'est être capable de :
→Conseils :
C'est être capable de :
S’adapter a des circonstances particulières : souplesse mentale, son contraire étant la rigidité. C'est être capable de :
Plutôt que…
→Conseils :
Pour plus d'informations sur les fonctions exécutives, vous pouvez également consulter le document "Comprendre les fonctions exécutives", publié par le Centre de Réadaptation Fonctionnelle Neurologique Ambulatoire
Les fiches de procédures, par étape, avec check-list ou non, permettent d’aider à la réalisation de l’action (aide à planifier, organiser, séquentialiser les actions à faire…).
Pour aider à la planification de la tâche et palier au défaut de mémoire de travail, des aménagements de l’espace d’activité peuvent être également envisagés. Par exemple, la pile de vêtement peut être ordonnée selon la séquence d’habillage de la personne ; le premier vêtement de la pile étant le premier vêtement à enfiler, ou encore, le premier vêtement à mettre est placé à gauche, le second est placé juste à sa droite, etc….
Pour mieux comprendre l’intérêt et l’utilisation de certains outils sensoriels et moteurs auprès de la personne avec autisme, nous vous conseillons de participer aux conférences et ateliers proposés par l'association sur le sujet.